2年8ヶ月ぶりの痙攣発作、その記録

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前回の記事の続きを書きたいのになかなか更新できない日々…アクセスして下さってる方申し訳ありません。

実はタイトル通り、先日リーチ痙攣発作が起きてしまいまして。

久々の発作にもちろん同様するし。

それにより発生する通院、検査予約、薬の調整、学校への連絡、お世話になっている放デイ3箇所への連絡、移動支援への連絡、そして自分の仕事調整などなどバタバタでして

痙攣自体は完全に熱性だったんですが、落ち着いて振り返ってみると起きた要因と思われるものも正直いくつかあったりして。

けどまぁ、だからと言って防げたものではなかったので仕方ないんだけど。

それでもやはり久々の息子の痙攣を目にして、辛かったです

記録が正しければ無熱性と合わせて13回目の痙攣だったようです。

→リーチの今までに起きた痙攣と失神の記録

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今回の発作について簡単にまとめます

発作2日前

定期受診で神経内科を受診。

錠剤を飲めるようになったので抗てんかん薬が、この日から粉のセレニカRから錠剤のデパケンRに変更。

ただ、薬局で200ｍｇがなかったのでこの日のみ100ｍｇを2つ飲みました。

左側が100ｍｇなので1回2粒。

現在は1回1粒で済むよう、200ｍｇを使用。

※1日トータルで400ｍｇ飲んでいます。

すると、夜飲んで間もなく嘔吐。

喉に詰まってとか言うのではなく、風邪による嘔吐っぽい吐き方でした。

そして、次の瞬間『あー、きっと薬出ちゃったよね』と夫婦で。

今まで約3年、朝夕かかさず飲んできた抗てんかん薬。

安心薬でもあった訳ですが、先生には1回飲み忘れたくらいは問題ないと言われていたのでそれ程重くは考えず、ただ翌朝は念のため粉のセレニカＲを飲ませました。

発作前日(休日)

熱もなく、食欲もあり鼻水は少し。

家の中で安静にというのは完全に無理な感じだったので家族で20分くらい歩いて大きめの公園へ。

3、40分遊んで、そこでもダメが聞けなくて怒られたりもして(笑)

帰りに近くの回転ずしに寄って昼食。

が、うどんがイイとうどんだけ食べいつもに比べ食欲なし。

※休日だったのでコンサータは服用していません。

けど食後はまた公園で遊びたいという程元気で、ミーはお昼寝があるので連れて帰ってもらって私とリーチは途中途中小さな公園に寄りながら少し遅れて帰宅。

その後はのんびり自宅で過ごして、早めにシャワーと夕食を済まして…

19時ごろ発熱　38度。

イヤイヤするも、半強制的に氷枕＆脇アイスをやって19時半頃寝かしつけ。

やはり熱もあって割とすぐ就寝。

午前2時に目を覚ましたので、トイレへ連れて行き水分補給をし、検温。

この時も38度。

でも、オデコを触るともっと上がりそうな熱さ。

私も就寝・・・が、異変に気付きリーチを見ると

痙攣してる

さすがに一瞬で眠気も吹き飛び、隣で寝ている旦那に

「リーチ、けいれん！！」と叫び、速攻部屋の電気をつけ、携帯でリーチを動画撮影。

内心は落ち着いてなんていませんが、発作を今まで何度も経験してきたので回数の分だけやるべきこともわかっているので身体は動きます。

ちなみに携帯ですぐにムービーを撮るのは、

・落ち着いてから痙攣時の様子を冷静に見ることができる

※正直発作の動画を見るのは怖いですが、左右対称か、目は、手は、足はどうだったかを先生に伝えるには動画を撮っておくのが1番だと私は思っています。そのため撮影する時は全身が入るようにします。先生も口頭で聞くより動画を見る方が間違いないとおっしゃってました。

・痙攣の時間がわかる

※やはり、落ち着いているようでも動揺しているので、発作に気付いてすぐ時計を見てもその時間が何分だったかわからなくなってしまうのです。それに発作ってたった1分でも、ものすごく長く感じてしまって。

そんな時、録画時間が出ていると助かります。私は動画を撮りながら2分を超えたら救急車要請しようと旦那と決めています。その時は動画は旦那に変わってもらいそのまま撮り続け、旦那の電話で119します。過去に1度だけありました。1人の時は動画はその時点でやめると思います。また発作が頻発していた時は動画用のデジカメを常に枕元に置いていました。

こんな感じで、録画しながら私も旦那も刺激のない程度の声で

「リーチ、大丈夫だよー」とか声かけ。

今回は録画時間が1分くらいだったので、気付く前の時間や録画するまでの時間を入れても多分2分前後の発作だったと思います。

痙攣後落ち着いたらすぐに検温をします。

※リーチの場合は熱性か無熱性か知りたいので。

今回は40.3度で熱性でした

とにかく痙攣は何回目であっても、ただただ恐怖です。

また今回は口の中を噛んで血が出たりしなかったので良かったです。寝た状態で特に口に何か入っている訳でなくても、舌や口の内側を噛んで口から血を吐く事が過去よくありました。

他の方の痙攣を見た事がないのでわかりませんが、リーチの痙攣は熱性も無熱性も以下のような感じです。

　・入眠時や明け方など眠りの浅い時

　・左右対称

　・基本は2分以内（最長約5分）

タッタッタッと舌打ちしてる感じで痙攣するので何となく音で気づきます。

そして発作が終わると息を頑張って吸おうとしている感じになって、ちゃんと吸えると息が吹き返したような息遣いになってその後イビキをかいて寝る感じかな。

前に小さな小児科で発作後ちゃんと呼吸が出来なくて少し身体硬直して慌てて酸素マスクして呼びかけて戻った事があります。そんな事もあったので痙攣が終わっても翌日元気に起きる姿を見るまで安心できないのが正直なところ。

今回は息は吸ったものの、数秒だけ両手が硬直していました。

こんな形で。

けど、握ると割とすぐに硬直がとけたので一安心。

この一連の騒動の中、妹ミーは1度も起きずにグッスリ

本当に助かりました

長くなったので、この後のことはまた書きます。

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